PORTAL VOLTADO PARA PESSOAS
COM SÍNDROME DE USHER
E A SEUS FAMILIARES, PROFISSIONAIS E AMIGOS
SURDEZ
TERMINOLOGIA
Geralmente há confusão sobre os conceitos "pessoa com deficiência auditiva", "deficiente auditivo", "surdo", “Surdo (com S maiúsculo)”, etc., tanto na definição, quanto no uso do termo. O debate sobre como se referir a pessoa com perda auditiva é bem complexo.
Na verdade, a comunidade surda é composta por diversas pessoas com vários níveis de perda auditiva, que vem de diferentes origens e culturas, e cada pessoa se identifica com seu próprio termo preferido.
Entretanto, vamos ressaltar aqui a terminologia usada no Brasil e no mundo quando se trata em fatores legais e clínicos. Segundo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) 13.146/2015, desenvolvida com base na Convenção da ONU sobre os Direitos das pessoas com Deficiência, a surdez ou deficiência auditiva é a diminuição parcial ou total da audição e que pode ocorrer em apenas um ouvido ou nos dois. A dificuldade se manifesta com diferentes graus, desde perdas auditivas mais leves até a surdez profunda, total, e ela pode ser oralizada (que se comunica pela fala) ou sinalizada (que se comunica por Língua de Sinais).
Mas aqui no Brasil, como como forma de lei, devemos estar atentos quando se é considerado “deficiente auditivo”. Segundo o Decreto Federal 5.296/2004, a deficiência auditiva é a perda auditiva, bilateral (nos dois ouvidos) abaixo de 41 decibels (dB). Isto inclui a perda auditiva neurossensorial (como na maioria dos caso de pessoas com síndrome de Usher), mas tem que estar dentro dos parâmetros de perda abaixo de 41dB.
Porém sob perspectiva clínica não existe nada que indique diferença nessas terminologias. É tudo uma questão de escolha da pessoa com essa condição.
Não importa com quem você esteja interagindo, mas lembre-se que pessoas com perda auditiva fazem parte da comunidade de surdos que podem ter certas diferenças culturais e de comunicação. Na dúvida, pergunte à pessoa como ela se identifica.
FREQUÊNCIA
Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde) cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem de perda auditiva. Dessas, quase 38% estão acima de 65 anos e 8% são crianças e adolescentes que têm até 15 anos de idade.
No Brasil, a surdez é umas das deficiências mais comuns. Estima-se que o número de brasileiros que possuem algum tipo de deficiência auditiva chegue a 10 milhões, de acordo com o IBGE, e a cada mil recém-nascidos, três já nascem com perda auditiva.
AS CAUSAS DA PERDA DA AUDIÇÃO
NA INFÂNCIA
Se uma criança nasce surda, as causas podem ser congênitas: genética ou embrionária (obtida no útero) ou ser adquirida durante a infância.
Causas congênitas:
Elas podem ser divididas em:
-
Hereditariedade: crianças que nascem com circunstâncias congênitas como síndrome de Usher, síndrome de Down, síndrome de Treacher Collins, síndrome de Crouzon, síndrome de Alport entre outros;
-
Pré-natal (causas congênitas que podem acontecer no período de gestação): Má nutrição e anemia severa, exposição à radiação, diabete e hipertensão, viroses maternas (rubéola, sarampo), doenças adquiridas (exemplo: sífilis, citomegalovírus, toxoplasmose, ingestão de medicamentos tóxicos, álcool ou drogas.
-
Perinatais: Causadas por influências que podem ocorrer no momento do nascimento, algumas horas, ou até nos primeiros dias de vida, como por exemplo o uso de fórceps para retirar a criança, falta de oxigenação no cérebro (anóxia), hipóxia, prematuridade, baixo peso, traumas de parto, Kernicterus (depósito de bilirrubina no sistema nervoso central) e eritroblastose fetal (incompatibilidade do fator RH).
Causas adquiridas:
Na surdez adquirida encontram-se aqueles que nascem com a audição normal, mas por algum fator patológico ou acidental perdem a audição.
Exemplos:
-
Doenças infecciosas bacterianas ou virais como otite, rubéola, meningite, sarampo, caxumba entre outros;
-
Tumores no ouvido;
-
Ingestão de remédios tóxicos para os ouvidos;
-
Exposição a sons impactantes (como os de uma explosão) ou a sons contínuos muito altos por exemplo, acima de 75 decibéis;
PERDA DA AUDIÇÃO RELATIVA À IDADE
A perda auditiva pode ocorrer em qualquer fase da vida, mas é comum ter redução da audição à medida que as pessoas envelhecem.
A presbiacusia, nome técnico dado à surdez por envelhecimento, é devida aos desgastes próprios da idade.
PERDA DA AUDIÇÃO DEVIDO AO TRAUMATISMO ACÚSTICO
A perda da audição também pode ser causada devido à exposição aos ruídos altos durante longos períodos de tempo, como nos casos de indivíduos que trabalham como motoristas e em indústrias. Esta exposição repetida ao barulho, causa dano à estrutura delicada do ouvido interno. O traumatismo acústico e a extensão da perda auditiva dependem da duração e o volume do som a que pessoa é exposta.
Outras causas são pancadas na região da orelha, por exemplo em indivíduos que praticam boxe, artes marciais, entre outros. Estouro de uma bomba ou tiro próximo ao ouvido também são grandes causadores de traumas auditivos.
PERDA DA AUDIÇÃO EM CONSEQUÊNCIA DE ALGUMAS DROGAS
Uma das causas mais comuns. Essa perda auditiva ocorre por lesão nas células nervosas e sensoriais que levam o estímulo do som da cóclea até o cérebro. As doenças que atingem a cóclea e o nervo auditivo raramente têm tratamento.
O uso prolongado de medicamentos ototóxicos como antibióticos, aminoglicosídeos, salicilatos, diuréticos, analgésicos e antipiréticos podem levar à surdez.
SURDEZ POR CONDUÇÃO
Quando dizemos que a perda auditiva é por condução, isso quer dizer que há algo bloqueando a passagem do som do ouvido externo até a ouvido interno.
Exemplos:
-
Presença de líquido, como água, no ouvido médio;
-
Introdução de algum material estranho no canal auditivo (presença de um objeto pequeno dentro do ouvido, como arroz, algodão, por exemplo).
DOENÇAS QUE CAUSAM SURDEZ
Outras doenças como esclerose múltipla, diabetes, Acidente Vascular Cerebral (AVC), entre outros, podem ocorrer a perda da audição neurológica.
USO CONTÍNUO DE FONES DE OUVIDO
Se antes a perda da audição era uma condição ligada ao envelhecimento, na era dos iPods e demais equipamentos eletrônicos, o número de jovens com problemas auditivos não para de crescer. Segundo um estudo recente da Universidade de Tel Aviv (Israel), estima-se que por volta dos 30 anos, essa geração já terá perda auditiva induzida por ruídos (PAIR).
Sintomas PAIR:
-
Perda auditiva
-
Zumbidos
-
Dificuldades de compreensão da fala
OUTRAS CAUSAS DA SURDEZ
Nem todas as origens da surdez foram identificadas e, portanto, em cerca de 50% dos casos a origem da deficiência é atribuída como “causas desconhecidas”. Talvez seja mais fácil reconhecer os motivos das perdas auditivas súbitas (unilaterais ou bilaterais). Entre elas, encontram-se:
-
Formação de coágulos nos vasos que irrigam a cóclea;
-
Processos infecciosos ou mesmo gripe comum;
-
Alergias (reação a soros, vacinas, picadas de abelha ou comidas);
-
Tumor no nervo auditivo;
-
Problemas metabólicos (diabetes por exemplo);
-
Doenças cardiocirculatórias;
-
Processos imunológicos que podem atacar a cóclea;
-
Excesso de ruído;
-
Infecção bacteriana do labirinto;
-
Degeneração neurológica;
-
Fratura do osso temporal;
-
Fístula perilinfática;
-
Obstrução dos condutos auditivos por cera ou inflamações.
OS SINAIS E SINTOMAS DA SURDEZ
Em casos de surdez de grau leve, as pessoas podem ter dificuldades de constatar que ouvem menos que o normal. Quando a perda se torna um pouco mais intensa, os sons podem ficar distorcidos e as palavras, por exemplo, se tornam abafadas e mais difíceis de entender. O indivíduo passa a perceber as dificuldades, como acompanhar uma conversa com várias pessoas falando ao mesmo tempo ou em locais onde exista eco.
Entre outras situações, os sons habituais tornam-se difíceis de serem ouvidos e a pessoa pede, a todo o momento, que se fale mais alto ou que se repita as palavras. Geralmente, na surdez de condução o indivíduo afetado ouve melhor em ambientes barulhentos porque o ruído de fundo não o incomoda, enquanto que obriga o interlocutor a elevar o volume da sua voz. A surdez neurossensorial (perda auditiva devido às alterações do ouvido interno) não melhora ao elevar-se o volume dos sons (gritar, aumentar o som da televisão, etc.).
Na surdez muito grave ou total, a pessoa dá sinais de nada estar escutando. Os recém-nascidos com surdez profunda não se assustam com sons altos, como seria de se esperar.
Crianças com problemas de audição têm dificuldades no desenvolvimento da linguagem e quando chegam na idade escolar, as dificuldades auditivas prejudicam o aprendizado.
Alguns casos de surdez, na dependência de sua causa, podem ser acompanhados por sintomas adicionais como dor, febre, zumbido e vertigens, por exemplo.
A perda auditiva que surge na vida adulta deve ser motivo de preocupação para o médico e o paciente, pois além das limitações de comunicação impostas ao indivíduo, pode haver por trás da surdez uma doença em evolução que tem potencial em trazer outros problemas de saúde até mais graves do que a própria perda auditiva.
Veja resumo dos principais sintomas de quem está perdendo a audição:
-
Pede para repetir várias vezes ou isola-se socialmente;
-
Dificuldade para ouvir em ambientes barulhentos;
-
Zumbidos, chiados ou apitos no ouvido;
-
Aumenta o volume da TV e rádio;
-
Sensação de ouvido tampado, pressão e estalos no ouvido;
-
Irritabilidade;
-
Finge que entendeu o que foi conversado e tem dificuldade em admitir a perda auditiva;
-
Evita situações comunicativas;
-
Dificuldade de ouvir ao telefone.
Sintomas comuns apresentados por criança com perda de audição:
-
Não reage a sons de forte intensidade como: batidas de portas, buzinas, etc.
-
Não responde quando chamado;
-
Assustam-se ao ouvir sons fortes;
-
Criança que demora para falar (com um ano e seis meses a criança já fala algumas palavras isoladas).
NÍVEIS DE PERDAS AUDITIVAS
Audição Normal
Som de zero a 24 decibéis.
A pessoa ouve bem qualquer som, ou seja, não apresenta nenhuma dificuldade.
Perda Leve
Som de 25 a 40 decibéis
A pessoa sente dificuldade em uma conversação normal, principalmente quando há presença de ruídos, além de não ouvir o tic-tac do relógio.
Perda Moderada
Som de 41 a 70 decibéis
A pessoa não ouve nenhum som da fala em tom de voz natural. Apenas sons fortes, como choro de criança e aspirador de pó, são audíveis.
Perda Severa
Som de 71 a 90 decibéis
Para ouvir a pessoa precisa de um som tão alto quanto o barulho de uma impressora rotativa.
Perda Profunda
Som acima de 90 decibéis
A pessoa só ouve ruídos (vibrações) como os provocados por um a turbina de avião, disparo de revólver e tiro de canhão.
DIAGNÓSTICO DA SURDEZ
O médico responsável pelo diagnóstico da surdez é o otorrinolaringologista. De uma maneira geral, este especialista trata das doenças dos ouvidos, nariz e garganta.
Em relação à surdez congênita é fundamental a realização do teste da orelhinha, nas primeiras horas de vida. O exame é rápido e indolor e pode detectar quase 100% dos problemas auditivos.
Ao detectar a surdez, o histórico clínico do paciente é o primeiro passo para o tratamento. Podem seguir-se um exame direto do ouvido e testes com diapasão que visem determinar o tipo de surdez (se de condução ou neurossensorial). Geralmente uma audiometria complementa o diagnóstico. Se, associadamente, estiver presente a tontura, o labirinto e o sistema nervoso central, devem ser investigados por meio de testes específicos. A ressonância magnética é indicada para os casos em que houver suspeita de um tumor afetando a parte auditiva. A surdez central é mais difícil para ser diagnosticada e frequentemente tem de ser presumida, depois de serem excluídas as demais alternativas.
Após o diagnóstico da surdez, o otorrinolaringologista poderá encaminhar o paciente para um fonoaudiólogo. São eles que analisam a perda auditiva, recomendam aparelhos auditivos e o modelo ideal para cada caso. Para fazer a adaptação das próteses, o especialista analisa a perda auditiva, o estilo de vida do paciente, a maneira como ele lida com o déficit auditivo, se gosta de modelos de aparelho mais discretos, etc.
TRATAMENTO
O tratamento varia muito, depende do tipo de surdez que o paciente apresenta.
Medicação
Causas inflamatórias e infecciosas como otite externa e otite média, inicialmente são tratadas com medicação. Surdez súbita, quando diagnosticada em fase inicial, também é tratada com remédios que incluem antivirais, corticoides e vitaminas. Disfunção de tuba auditiva e barotrauma também são inicialmente tratados clinicamente.
Quando o acúmulo de cera no ouvido é responsável pela perda auditiva, uma simples limpeza feita pelo otorrinolaringologista é capaz de restaurar a audição. Já quando há perfuração dos tímpanos ou lesões nos ossos da orelha é necessário tratamento cirúrgico.
Cirurgia
A cirurgia também pode ser indicada nos quadros inflamatórios e/ou infecciosos crônicos no ouvido, que não se resolvem com tratamento clínico.
Por sua vez, quando o tratamento cirúrgico não funcionar, há uma possibilidade de optar por aparelhos auditivos ou, para perda profunda da audição, o implante coclear, popularmente conhecido como ouvido biônico. Para saber mais detalhes sobre implante coclear clique aqui.
Aparelho auditivo
Para criança com diminuição da audição, o diagnóstico deve ser precoce. Ela será beneficiada se usar os aparelhos auditivos o mais rápido possível para desenvolver a sua linguagem oral.
Se for em indivíduos oralizados, se houver lesão do nervo da audição, também são indicados o uso de próteses que funcionam como amplificadores do som e permitem ao paciente o retorno de sua qualidade de vida social.
Para a perda auditiva causada pelo envelhecimento, o único tratamento possível é por meio do uso de aparelhos auditivos.
Como é feita a adaptação dos aparelhos auditivos e implante coclear
Com a ajuda de softwares especiais, o fonoaudiólogo regula o aparelho para que ele atenda às necessidades de cada tipo de perda auditiva. É claro que os ajustes exigem mudanças e, por isso, pode ser necessário voltar ao consultório mais de uma vez.
O período de adaptação pode ser longo e exige paciência. Com a diminuição da audição, o paciente tem possibilidade de perder a habilidade de distinguir alguns sons. O aparelho auditivo não recupera a audição exatamente como ela era antes da perda, mas o uso frequente traz uma série de benefícios.
PREVENÇÃO DA SURDEZ
O ideal seria começar no pré-natal, através da prevenção ou do tratamento de doenças maternas que podem afetar o desenvolvimento normal da parte auditiva do feto.
Exames preventivos de audição em recém-nascidos como o “teste da orelhinha” fazem parte da triagem em todas as maternidades, e, portanto, quanto mais cedo for percebida a deficiência auditiva, mais fácil será a abordagem terapêutica.
TESTE DA ORELHINHA
1 a 2 bebês em cada 1.000 nascem com perda auditiva permanente em uma ou ambas as orelhas. A maioria desses bebês surdos nasce em famílias sem histórico de surdez.
A perda auditiva permanente pode afetar significativamente o desenvolvimento dos bebês. Descobrir cedo dará a eles melhor chance de desenvolver habilidades de linguagem, fala e comunicação. Também os ajudará a tirar o máximo partido das relações com a família ou cuidadores desde tenra idade.
Portanto, o teste da orelhinha é eficaz e ajuda a identificar bebês com perda auditiva permanente o mais cedo possível. Isso significa que os pais terão possibilidade de obter o apoio e o conselho de que precisam desde o início.
No caso de crianças, em casa e/ou na escola deve-se observar se há atrasos no desenvolvimento da linguagem, dificuldade de aprendizagem e isolamento: geralmente esses fatores são indicadores de deficiência auditiva. Outras alternativas seriam: evitar o aparecimento das otites infantis e cuidados ao usar os medicamentos potencialmente tóxicos para o ouvido.
A vacinação nessa idade também é muito importante para impedir que tenha contato com doenças que deixem sequelas da surdez, como por exemplo, sarampo, meningite, caxumba.
Em adultos, deve-se evitar os ruídos contínuos acima de 75 decibéis, mas se a pessoa é obrigada a estar em locais onde eles existem, deve usar algum protetor de ouvido.
COMO COMUNICAR-SE
A surdez é uma deficiência imperceptível. Muitas vezes observa-se a pouca tolerância com surdos, ao contrário do que percebemos em relação à outras pessoas com deficiência.
Na verdade, a audição é o sentido que permite a comunicação, portanto é importante salientar que a maneira de falar com as pessoas que têm problemas auditivos não é a mesma que se emprega quando se fala com pessoas de audição normal.
Existem cuidados para facilitar a conversação de quem tem dificuldades em ouvir ou compreender o que foi dito, usando ou não aparelhos auditivos:
-
Fique de frente. As pessoas que têm dificuldades para escutar, a maioria delas, sabem ler os lábios e a expressão do rosto de quem está falando;
-
Fale em tom normal com quem está usando aparelhos auditivos, evite elevar a voz, pois isso só irá piorar a compreensão do que está sendo dito. Se a pessoa não usa aparelho auditivo fale devagar, um pouco mais alto, mas sem precisar gritar;
-
Não coloque as mãos diante dos lábios enquanto fala;
-
Caso você note que a pessoa esteja insegura sobre o que foi dito, fale novamente, usando palavras similares, ao invés de repetir palavra por palavra;
-
Por fim procure integrar a pessoa com deficiência auditiva nas conversas. Eles frequentemente tendem a isolar-se, com receio de não entender o que está sendo falado.
TESTE SUA AUDIÇÃO
Se você suspeita de alguém próximo ou que familiares tenham dificuldades para ouvir, faça este pequeno teste para determinar se ele possui alguma alteração auditiva.
Responda SIM ou NÃO:
-
Seus amigos ou familiares reclamam sobre sua audição?
-
Durante uma conversa você não entende nenhuma palavra?
-
É comum, durante uma conversa, pedir para a pessoa a qual está falando repetir o que falou?
-
Tem dificuldades em entender a conversa ao falar no telefone?
-
Tem dificuldades em entender as pessoas, na discriminação das palavras, quando estas falam em grupos ou em ambientes barulhentos?
-
Se isola, evita ir ao teatro, cinema, restaurantes e festas por dificuldade em ouvir o que as pessoas estão falando?
-
Ouve rádio ou assiste televisão em volume alto de forma que as pessoas reclamem?
-
Você foi exposto a ruídos excessivos em seu ambiente de trabalho?
Se você respondeu SIM a alguma pergunta, procure orientação com otorrinolaringologista, que irá esclarecer todas as suas dúvidas e o encaminhará aos procedimentos necessários para a reabilitação auditiva.
Revisão: Telma Nunes de Luna
Siga nossas redes sociais!