1) Monyque conta para nós como começou a sua surdez.
Na infância era conhecida como distraída pelos professores e pelos colegas, cresci ouvindo isso e me sentindo assim. Mas a minha distração chamou atenção de uma professora que pediu aos meus familiares que me levassem ao médico. 
Enquanto a deficiência era desconhecida por mim, meu comportamento se ajustava ao ambiente para atender as necessidades. Consegui me alfabetizar, frequentar a escola normalmente. Aos 12 anos de idade, recebi o diagnóstico de surdez neuro sensorial de leve a severa, evoluindo mais tarde a profunda.

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2) Mas você foi indicada pra usar aparelhos auditivos?
Assim que fui diagnosticada com a deficiência auditiva, recebi a indicação de prótese auditiva. O uso da prótese era para melhorar a minha saúde auditiva, promovendo uma melhor percepção da minha fala, porque também tinha dificuldade em pronunciar muitas palavras. Comecei usando em um ouvido e hoje uso nos dois. Meu primeiro aparelho era intra auricular, mais precisei usar o retro auricular. Essa adaptação foi bem difícil, principalmente pelo medo de sofrer preconceito. Hoje não vivo sem os meus aparelhos.

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3) Você sofreu ou ainda sofre bullyng por causa da surdez?

Tenho muita dificuldade na compreensão da fala e em pronunciar algumas palavras, mais eu não sabia da minha deficiência. Os mais próximos falavam que eu tinha língua presa. Não me recordo bem se eu tive problemas com os meus colegas, até porque ninguém sabia da minha dificuldade. Mas lembro de ter dificuldades na socialização, mas não entendia direito o motivo. No trabalho eu tinha medo de que não me aceitassem, tive algumas dores de cabeça com pessoas impacientes e intolerantes. Hoje entendo que isso é problema deles, é uma deficiência deles e não minha.

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4) E hoje? Como você está lidando com a sua surdez no trabalho?
Hoje sou Psicóloga e me sinto realizada em atuar na minha profissão. Meus clientes sabem da minha deficiência, se eu peço que repitam uma frase, fazem isso sem problema.

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5) Monyque, você começou a ter problemas visuais na infância ou foi mais tarde? Conte para nós como começou a ter essas dificuldades.
O diagnóstico veio por volta dos meus 26 anos. Quando adolescente, passei a andar sozinha e a pegar condução, perdia ônibus e isso me chamava atenção. Não enxergava o número dos ônibus. Fui ao médico e ele me prescreveu óculos e nada adiantou. Mais tarde fui em outro médico que suspeitou de algo errado, já que ele experimentava várias lentes comigo e nada ajudava. Fiz dois exames de retina e levei para um retinólogo avaliar e foi quando descobri a doença. Foi um choque para mim. Uma doença pouco conhecida e os médicos nada tinham a fazer, a não ser acompanhar a progressão dela. Descobrir a retinose pigmentar me fez tomar conhecimento de algumas dificuldades vividas por mim na infância. Quando brincávamos à meia luz, eu não enxergava o rosto dos meus colegas e esbarrava muito neles. Locais escuros e noite para mim nunca foi confortável e até hoje continua não sendo. Minhas amigas sabem quando não me adapto ao escuro e me levam sempre à ambientes claros. Minhas filhas me guiam na rua no escuro quando ando por ambientes de pouca luz. 

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6) Com a consulta com retinólogo, você também recebeu o diagnóstico da Síndrome de Usher?

O diagnóstico só veio após o teste genético. Antes eu sabia da retinose pigmentar e da perda auditiva. Hoje faço acompanhamento anual.

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7) E como está a sua visão hoje?

Piorou bastante e quando estou mais cansada fica embaçada por horas. É um embaçamento e uma sensação de peso muito parecido com a necessidade de dormir. É um desconforto muito grande. Por isso, limito atividades que exploram demais a vista. Dando preferências para as atividades que me dêem mais conforto e melhor qualidade de vida. 

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8) Você já tinha ouvido falar da Síndrome de Usher? Começou a fazer pesquisas, se informar mais, etc?
Nao. Por anos achei que as deficiências surgiram separadamente, mais um otorrino suspeitou dessa síndrome e me encaminhou para o geneticista do SUS, mas o atendimento era tão demorado que eu desisti. E foi por uma publicação do grupo Retina Rio que descobri a possibilidade do teste genético gratuito e que mesmo se eu fosse para o SUS dela não teriam esse teste para fornecer e o teste é a única forma de chegar a esse diagnóstico. Tenho a Síndrome de Usher tipo 2A com surgimento da deficiência auditiva na infância e retinose pigmentar aparecendo na adolescência para a idade adulta. Foi um alívio fechar o diagnóstico de uma vez por todas, passei a conhecer mais pessoas com a síndrome, conversar com elas e foi assim que fui conhecendo características da doença que antes não conhecia como alterações de cores, dificuldade de locomoção, insegurança e outras coisas.

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9) Monyque, depois que você passou a ter mais contato com pessoas com Usher, você se sentiu melhor? Como está sendo essa experiência?
Muito melhor! Passei a tirar minhas dúvidas, aceitar melhor a deficiência e me sentir mais confortável. Não estou sozinha, tem um grupo gigante comigo e pessoas amorosas sempre à disposição para me ajudar. Eles compartilham suas dúvidas que são minhas também. Sem esse grupo, eu jamais saberia particularidades da doença como eu sei hoje.

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10) Conhece pessoalmente alguma pessoa com Sindrome de Usher?
Com Usher não. Conheço uma pessoa com retinose pigmentar e que é uma inspiração para mim porque ele só vê vulto e faz quase tudo sozinho! Faz jiu jitsu, entra no mar... É lindo de ver como ele se adaptou com a doença e como a família lida bem com isso! 

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11) Monyque, há mais casos de síndrome de Usher na sua família?
Não. Sou a primeira na família. Tenho irmãos que são filhos de outros pais, tenho um irmão materno, mas o pai dele é outro e dois irmãos paternos. Sou a única especial com a deficiência.

 

12) E depois que você soube da síndrome, você ficou preocupada pelo fato de ter filhas? Procurou saber mais detalhes sobre isso?
Procuro fazer acompanhamento anualmente para saber se elas tem a doença ou não. Mais depois que soube da síndrome de Usher fiquei mais tranquila, pois se elas tivessem a doença já teriam desenvolvido e os exames delas são sempre bons. A síndrome de Usher por ser um problema genético, provavelmente elas carregam par do meu gene mas não desenvolveram a doença. 

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13) Você teve então que adaptar a sua vida depois que soube do diagnóstica da Usher? Por exemplo, arrumou a casa, deixou mais iluminado etc.?
A minha luz vem alta sempre... rs. Mas é necessário. Uso luz dentro de casa mesmo de dia. Tudo é iluminado senão fica escuro. É assim que vejo o ambiente quando tem pouca luz. Não vou a boates, não é confortável para mim, não posso dirigir e ai fica para meu marido. Sei a disposição de todos os móveis em casa, mas ainda me machuco muito. Na rua tenho a insegurança de machucar as pessoas, de criar confusão por esbarrar nelas, pois sabemos que nos dias de hoje não falta gente estressada e pode não entender. Aceito que não vou aprender certas músicas sem dedicação, então busco outras coisas que sejam mais fáceis para mim. Ah! Gosto de cantar e canto errado mesmo e está tudo bem! rs

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14) Monyque, você explica para as pessoas que não conhece que tem a Síndrome de Usher ou não? E seus pacientes?
Aos meus pacientes explico que tenho dificuldade de ouvir e pergunto se eles podem repetir quando não ouço. Graças a Deus todos os pacientes são compreensivos comigo. Explico para outras pessoas também, mas tem horas que canso de explicar... Depende muito da situação. 

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15) Na sua opinião, em termos de acessibilidade como é viver no Rio? A cidade está preparada para pessoas com deficiência em geral?

É muito difícil. Ruas pouco iluminadas e calçadas com muitos obstáculos, desnível e buracos o que dificulta para quem tem retinose pigmentar de se locomover. Para piorar dividimos calçada com carros. 

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16) Monyque, você acha que se tornou uma pessoa melhor depois que soube da Síndrome de Usher?
Sim! Muito melhor! No começo foi difícil aceitar a deficiência auditiva, já a visual foi mais tranquilo porque não me impactava tanto. Quando eu descobri a síndrome, eu já me encontrava bastante adaptada à várias coisas. Hoje já impacta mais... Hoje eu percebo parte do meu cansaço vindo das deficiências. Então aprendi a pôr limites nas minhas atividades, relaxar mais e ter uma vida mais saudável com menos estresse. 

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17) Então você se adaptou mais rápido com a retinose pigmentar do que com a surdez?  

Pra mim foi muito mais difícil a deficiência auditiva do que a RP. Porque ouço muitas coisas, mais não entendo muito do que é falado. Dá agonia às vezes... Já a RP eu aceitei as limitações, parei de dirigir, frequentar ambientes escuros como bares e shows noturnos e vejo que temos muito mais recursos para lidarmos com a RP. Como por exemplo: Sair para comprar shampoo, leio o rótulo pela internet fica mais fácil, assim como as bulas dos remédios. A audição é só o aparelho e ainda assim, ele não supre todas as funções que o ouvido precisa. 

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18) Monyque, que conselho você dá para as pessoas que acabaram de saber que tem a síndrome de Usher?
Impossível não se assustar com a descoberta de uma doença pouca falada. Mas não se limitam, descubram seu potencial, vivam da melhor maneira que puderem viver, rir das suas atrapalhadas, porque você pode ter reduzido a sua audição, a sua visão, mas nada reduz quem você é. Busque o melhor de você todos os dias e faça a sua vida valer a pena.

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Contato - Monyque Bastos Vieira

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Psicóloga Clínica e Gestalt Terapeuta: Atendimento individual (adulto) e psicoterapia de casal (ajudando os casais nas suas dificuldades). As sessões podem ser presenciais ou online.

 

Telefone: 21 995912920
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